Krebs in jungen Jahren: Alleingelassen vom Gesundheitssystem I 49

00:00:00: Zwei-tausendfünfundzwanzig hatten wir über fünfhunderttausende neue Krebsdiagnosen.

00:00:06: Also, Krebs ist tatsächlich Realität jeden Tag und tatsächlich davon sind über zwei bis dreitausend Fälle bei Kindern und Jugendlichen.

00:00:17: Wir reden hier über eine wirklich hohe Zahl, die jedes Jahr neu auftritt und absolute Realität ist.

00:00:31: Lisa, was machen diese Zahlen mit dir wenn du die hörst?

00:00:34: Ja es ist krass.

00:00:36: So wissen das man halt eine davon mal war oder ist das immer so ein bisschen ne Frage der Perspektive.

00:00:43: Ist krass weil man sich denkt wie für Pech muss man schon auch irgendwie haben da rein zu fallen.

00:00:50: Muss man erstmal verarbeiten.

00:00:51: erst einmal schön dass du heute hier bist bin direkt mal mit so einer Zahl hier reingestartet Dieser Schröter, du bist vom Krebs-Kollektiv heute hier.

00:01:00: Wir wollen über Krebs sprechen aber insbesondere Krebs bei... bei jungen Erwachsenen, bei Kindern und natürlich was dann der Verein noch alles leistet.

00:01:10: Also erst mal herzlich willkommen, schön dass du hier bist!

00:01:11: Ja, schön, dass wir uns hier wieder sind.

00:01:13: Genau, wir haben uns auf einem Charity-Event gesehen.

00:01:16: War ein sehr, sehr schönes Event wo ihr nochmal gezeigt habt so ... Was ist eure Arbeit?

00:01:21: Was leistete ihr so?

00:01:22: Da werden wir später auch darüber sprechen.

00:01:24: aber du hast jetzt gerade direkt schon eine Einladung gesagt.

00:01:26: ich war auch mal eine davon.

00:01:28: hol'n's doch mal vielleicht ab.

00:01:31: Was meintest du jetzt mit Vereine da von?

00:01:33: Mich hat ... auch die Diagnose erwischt.

00:01:37: Das ist jetzt knapp zehn Jahre her, ich bin seit zehn Jahren aus der Therapie raus.

00:01:43: Wir haben ja einen Jahr damit beschäftigt und hatte Lymphdrösenkrebs im Alter von ein zwanzig.

00:01:49: Und das

00:01:50: sehr jung?

00:01:51: Ja, wenn ich heute drauf blick, denke ich mir öfter so, weil du warst wirklich einfach noch irgendwo auch ein Kind.

00:01:56: Weil du hattest keine Ahnung von der Welt oder vom Krank sein.

00:02:02: Meine Eltern hatten das nicht, meine Freunde hatten es nicht.

00:02:04: Das war schon ... ähm ... was war ein Brett?

00:02:08: Jetzt stell ich mir vor mit ... hat man ja ... die Welt steht einem frei.

00:02:16: Ich glaube, wenn man hat ... man entscheidet sich vielleicht auch für einen beruflichen Weg oder geht ins Ausland und macht was auch immer.

00:02:22: also mit ... ist man auch noch feiern und keine Ahnung.

00:02:25: Also das Leben ist irgendwie noch ... ich sag jetzt mal super spannend, man hat noch viele neue Eindrücke.

00:02:32: Wie ist es denn aufgefallen?

00:02:34: Also, wie war das?

00:02:35: Bist du jetzt nicht von heute auf morgen aufgestanden hat man dir gesagt, ah, du hast es oder ...

00:02:38: Nee gar nicht.

00:02:40: Es war genau das!

00:02:41: Ich war mitten im Studium, hab grad so ein halbes Jahr Praktikum gemacht und dachte mir ja ne, ist es irgendwie normal dass an abgeschlagen ist, du gehst gerade vierzehnt Stunden arbeiten, das hast du ja so irgendwie auch noch nie gemacht, hast eine andere Verantwortung, passen so viele Eindrücke auf.

00:02:56: wenn?

00:02:56: ich hatte unfassbare Rückenschmerzen hab schlecht geschlafen, hab geschwitzt.

00:03:02: Hatt ich hier und da mal einen komischen Ausschlag, weil das soll schon sein mit ein zwanzig.

00:03:07: Ähm ... Ja!

00:03:08: Und irgendwann bin ich zum Hausarzt.

00:03:10: Da war ich regelmäßige wegen Schilddrüse.

00:03:13: Der meinte, Lisa war ... Weiß ich nicht?

00:03:16: Komm noch bitte in drei Wochen nochmal, dass wir die Blutwerte anschauen.

00:03:20: Das sieht so aus als ob dein Körper irgendwas feitet aber ich kann nicht sehen was.

00:03:24: So.

00:03:25: Und drei Wochen später hatte ich einen riesen Ei am Hals Und dann hat er mich angeschaut und meinte, du, Sachen packen und ab ins Klinikum.

00:03:35: Das ist glaubt ernst!

00:03:38: Von dem Abend an zur ersten Chemo waren es drei Wochen.

00:03:41: Also das ging super schnell, dass sich von jetzt auf

00:03:44: gleich

00:03:46: mal kurz alles auf den Kopf gestellt hat was irgendwie glaube ich ganz gut war.

00:03:48: Dass es einfach schnell ging.

00:03:49: Es blieb ein bisschen weniger immer noch genug Zeit zum Nachdenken.

00:03:53: aber wenn nicht mir vorstellen hätte da... Und so gibt's vielen, weil man halt einfach mit ein bisschen Rückenschmerzen abgeschlagen hat und ... Ausschlag nicht in der Regel nicht sonderlich ernst genommen wird.

00:04:03: Ja auch den Umfeld habt ihr das doch wahrscheinlich?

00:04:05: Ich hatte auch keiner gesagt, ja, Geh mal zu mir, du hast bestimmt Phemes!

00:04:08: Das würde keiner sagen oder?

00:04:09: Nein natürlich

00:04:09: alle haben gesagt was ist mit

00:04:11: dem?!

00:04:11: Der soll nicht so einen Stress schieben.

00:04:13: Ähm er hatte er halt einfach recht... Und es gibt super viele Leute die warten halt Monate bis irgendwann jemand kommt und sagt ne lass mal angucken, das könnte doch irgendwie vielleicht ein bisschen ernst sein Ja, und dann kann's halt oft auch mal zu spät sein.

00:04:28: Also sehr ... sag ich mal ... sehr schnell alles dann gewesen?

00:04:34: Die Symptome haben sich wahrscheinlich so ein bisschen aufgebaut über so...

00:04:37: So ein halbes Jahr ungefähr.

00:04:38: Ich hätte das schon deutlich früher wissen können.

00:04:41: Aber auch dann wäre die Frage gewesen, wär ich damit weitergekommen!

00:04:44: Weiß ich echt gesagt.

00:04:45: Wir sind ja auch beim Punkt, den wir heute besprechen wollen.

00:04:48: Ich hab ja gerade gesagt zu über fünfhunderttausend Krebsdiagnosen im Jahr und das sind immer alles dunke Ziffern, man weiß nicht genau.

00:04:53: Und zweitausend bis dreitausends werden dabei Kindern und Jugendlichen gestellt also sehr wenig von denen ganzen Diagnosen.

00:05:01: Wenn man an Krebs denkt ... Also ich weiß nicht was würdest du dann als erstes denken wenn du damit nichts tust?

00:05:07: Das denkst eher oh das sind alte Leute ältere Menschen die schon lange gelebt haben, vielleicht mehrere Erkrankungen haben.

00:05:14: Man dicht sich da ja immer so was rein aber ... Nee eben nicht!

00:05:18: Du warst einundzwanzig, du warst fit, gesund und es hat dich halt trotzdem getroffen irgendwie.

00:05:24: Und das ist glaub ich ein Riesenproblem, dass wir diesen Bereich also Kinder- und Jugendliche mit Krebs den sieht man nicht so häufig.

00:05:33: Hast du's auch so erlebt?

00:05:34: Dass es noch mal mehr ein Tabuthema war als Krebs generell manchmal schon ist.

00:05:40: Voll, ich glaub auch auf mehreren Ebenen.

00:05:43: Also zum einen auf so einem medizinischen Ding, wo ich die Erfahrung auch gemacht habe.

00:05:47: Ich war im Krankenhaus und wurde behandelt, hab da meine Chemis und meine Bestrahlung bekommen.

00:05:51: Ich hab nie eine Person da gesehen, die älter war als vielleicht mal so Mitte vierzig.

00:05:57: Und das war damals halt immer noch das Doppelte von mir.

00:06:00: Und ... bin erst viel, viel später, als ich in eine größere Stadt gezogen bin, dass ich mich irgendwie im Nachgang mit dem Thema befasst habe weil im Voraus also A warum sollte ich?

00:06:10: Und B keine Zeit hab ich gemerkt, okay krass du ganz alleine bist du natürlich auch nicht damit.

00:06:15: Es gibt schon noch mehr Leute die betroffen sind aber ... Ich mein, die Realität war genau das in den ambulanzen.

00:06:22: Sassen-Leute waren halt siebzig plus Die waren auch nicht darauf vorbereitet dass ich da reinkam.

00:06:28: Das öfteren wurde meiner Mutter der Stuhl angeboten und nicht mir weil alle dachten Sie ist krank, nicht ich?

00:06:34: Und ich wär die Begleitung.

00:06:35: oder meine Mutter wurde gefragt wie sich so eine coole Perücke bekommen konnte weil sie zu echt aus.

00:06:41: und sie war so Es ist keine Pirke, wir sind wegen ihr hier.

00:06:47: Krass, wenn man waschert, man blendet dann aus ... Du bist ja noch jung, die kann nicht zahmen oder nicht betroffen sein.

00:06:53: Das finde ich krass.

00:06:54: und was ich mich jetzt weggefragt habe, wenn ich auch überlege, okay, es sind viele Leute jetzt, sag ich mal, vierzig, fünfzig oder dann siebzig plus.

00:07:02: Die finden sich dann vielleicht doch schnell zueinander und du bist da so die einzig junge Person, weil du fällst mit einundzwanziger sage ich mal aus dem Kinderbereich raus.

00:07:11: Also ab achtzehn bist du voll durch überstehen Erwachsenen.

00:07:14: Und dann bist du ja super jung in diesem Feld von ganz vielen älteren Erwachsenden.

00:07:20: Da ist man auch irgendwie bisschen alleine oder?

00:07:21: Also, von meiner Erfahrung.

00:07:24: Ich hab lange auf einer internistischen Intensivstation mit Schwerpunkt-Hematurankologie gearbeitet.

00:07:29: also ich hatte natürlich auch junge Leute mit Krebserkrankungen erlebt aber hauptsächlich sind es ältere und ich habe da jetzt nicht so gesehen dass die jungen Leute supergute Angebote immer hatten.

00:07:39: Nee

00:07:40: gar nix!

00:07:40: Also...

00:07:41: Ich war in einem kleinen Kreisklinikum damals.

00:07:43: Da gab's sowieso nichts, da gabs ne Brustkrebsgruppe Und dann gab's irgendwie noch Realsport.

00:07:48: Ich war da ein paar Mal, es waren wir ganz cute.

00:07:50: Da war der Altersschnitt aber über siebzig und man hat sich so Bälle zugeworfen.

00:07:53: Das war eine super Wertschätzung an dankbarer Runde.

00:07:56: Aber was soll ich

00:07:58: da?

00:07:58: Ganz andere Probleme und Sorgen.

00:08:00: Und

00:08:00: so Themen wie Kinderwunsch ... das ist etwas, was Sie auf der Onkel da im Regelfall einfach nicht haben, weil das Thema ist durch.

00:08:08: Ähm... Ich hatte im Nachgang auch super viel Stress mit der Krankenkasse wegen der Reha-Anträge, nicht gearbeitet bis dato.

00:08:19: Es war ein Riesenstreit, weil wer jetzt diese Reha bezahlt und wie man da hinkommt?

00:08:22: Was ich am Ende halt auch irgendwie selbst geleistet hab, weil da war ja niemand... Also es gab einfach ... Ja genau!

00:08:29: Und meine Eltern natürlich auch nicht.

00:08:30: die hatten keine Ahnung wie's ist krank zu sein.

00:08:32: für sie waren das alles glücklicherweise first so dass man sich darüber Gedanken machen musste.

00:08:38: kriegt man weiter Barföck?

00:08:40: was machen wir mit dem WG-Zimmer?

00:08:42: musst du einen Urlaubsemester nehmen kannst verlierst du deinen Prüfungsanspruch.

00:08:47: Also, wir haben jetzt schon mal ultraviele Probleme aufgedeckt.

00:08:50: Die Leute, die jung sind ... Bis dato haben sie sich vielleicht nicht damit beschäftigt.

00:08:55: So glücklicherweise, so wie man es hofft, haben die Eltern auch noch keine Krebserkrankungen und selbst dann heißt das ja nicht, dass man sich mit dem System auskennt.

00:09:02: Aber dann stehst du da, einundzwanzig weiß nicht was passiert, welche Anträge muss ich auffüllen?

00:09:07: Wie geht's überhaupt weiter?

00:09:09: Ich kann mir das auch vorstellen, man fragt sich auch ... Wie wird die Therapie funktionieren, wie stehen meine Chancen?

00:09:16: Voll.

00:09:17: Fragt man sich sicherlich hier auch schon ehrlich ... Klar!

00:09:19: Und dann kommen Sachen wie mit.

00:09:20: Ja aber hat das irgendwie Auswirkungen auf ein Kinderwunsch?

00:09:23: Kann ich meine Hobbys danach noch genauso machen, kann ich überhaupt noch arbeiten, finde ich eine Reha finanziert?

00:09:29: Also mit diesen Sorgen läuft man auch noch rum und an.

00:09:32: ja Ich mein jetzt einer großen Uniklinik hat man mittlerweile natürlich mehr Angebot.

00:09:36: Es hat sich viel getan in den letzten zehn Jahren glücklicherweise Aber trotzdem Bist du ja erst mal alleine da?

00:09:43: Wolltest du schon sagen, das System ist dafür gar nicht so ausklebt.

00:09:46: Nee!

00:09:47: Das System ist ... Dafür nicht gemacht und vielleicht... Ja es ist eine Nische.

00:09:52: Es sind super wenige Leute aber am Ende die sollen und wollen zurück ins Berufsleben Aber da sind verdammt viele Würden, um das wieder zu leisten.

00:10:02: Ich war wahrscheinlich auch so naiv zu denken Dann hast du jetzt Krebs Du hast irgendwie einen guten erwischt.

00:10:09: Interessante Aussage ist, die einem so mit auf den Weg gegeben wird.

00:10:11: Herzlichen

00:10:12: Glückwunsch!

00:10:14: Welche Nachricht?

00:10:14: Aber eigentlich auch gut ... Krass, da hält man sich ja trotzdem wahrscheinlich dran fest.

00:10:19: Ja natürlich

00:10:20: und dann ... Und dann denkst du dir okay, dann mache ich jetzt einen Jahr lang Chemo und Bestrahlung, ein bisschen Rehat das wird schon wieder gehen.

00:10:28: Dann geh ich zurück an die Union, mach einfach das Programm weiter aber es funktioniert halt nicht.

00:10:33: War's auch nicht so oder war's genauso dass du eine Therapie hattest?

00:10:37: Also in großem Ganzen, mein Zeitplan ging auf.

00:10:40: Aber ich bin halt nicht zurück an die Union und hab alles so gemacht wie die anderen weil teilweise gings einfach nicht Und... Ich will nicht sagen dass so eine Erfahrung einen von Grund auf verändern muss aber natürlich gehst du mit einem völlig anderen.

00:10:53: also meine Naivität war einfach weg.

00:10:56: So diese Leichtigkeit von Auf ne Art was sie da wäre ich mir dachte ja komm Du musst halt Sachen machen Weil du hast schon so viel verpasst du hast keine Lust jetzt hier weiter irgendwie auf dem Abstellgleis zu stehen und so sehen, wie die anderen im ICE an dir vorbeirauschen.

00:11:10: Und auf eine andere Art dachte ich mir so ... Boah, muss ich jetzt jede Party mitnehmen?

00:11:16: Weil ich weiß, es ist halt auch vielleicht nicht gut für den Körper ...

00:11:21: Ja, das glaub ich.

00:11:22: Ich kann mir vorstellen, dass es schwierig ist.

00:11:25: Aber wenn du mal so auf die letzten zehn Jahre zurückblickst, das ist ja sehr so zehn, elf Jahre her.

00:11:31: Meinst du, du hast Sachen anders gemacht dadurch?

00:11:34: Hundertprozent!

00:11:35: Hundert prozentig.

00:11:35: Wer heute nicht die Person, die ich ohne die Kriegserkrankung

00:11:42: geworden wäre.

00:11:42: Und blickst wahrscheinlich auch ganz anders auf die ganzen Dinge?

00:11:45: Ja

00:11:45: voll und das hat mir schon auch ... Das ist irgendwo schon eine provokante Aussage und ich weiß dass ich in einer sehr privilegierten Situation bin das sagen zu können.

00:11:54: aber es hat schon auch vieles zum positiven verändert und hat mir super viel mit auf den Weg gegeben was ich sonst einfach nicht...

00:12:03: Ich glaube also Auch wenn sich das blüht, ist es auch schön, dass man daraus was ziehen kann.

00:12:09: Du bist ja noch ultra jung und hast so viel vor dir.

00:12:14: Ich glaube, das ist gut, als Mensch irgendwie Wegefindet mit Dingen umzugehen, wo man sich vorher denkt ... Ich kann mir das vorstellen, wenn man in dem Moment eine Diagnose kriegt, dann zerbricht jeglicher Zukunftsgedanken erst mal.

00:12:29: Und dass man dann aber weiß, jetzt kann ich trotzdem meine Zukunft gestalten und machen.

00:12:34: Dass man auch Wege findet mit vielleicht ... Ich weiß nicht, ob du heute noch Einschränkungen dadurch hast oder so, wo du sagst, das ist übergeblieben.

00:12:41: Aber man findet da andere Wege umzugehen.

00:12:45: Das ist ja superwichtig!

00:12:48: Oder es kann weitergehen glücklicherweise?

00:12:50: Voll!

00:12:50: Ja, und ich hatte Phasen.

00:12:51: Da saß ich in meinem Kinderzimmer.

00:12:53: Ich bin natürlich zu meinen Eltern gezogen.

00:12:57: Und ich hab mich dann auch gefragt, wem vermache ich eigentlich so mein Kleiderschrank?

00:13:02: Was mach' ich mit meinem wenigen Hab?

00:13:05: und gut dass ich hier habe.

00:13:06: Aber was mache ich damit wenn das nicht

00:13:08: funktioniert?".

00:13:10: Das sind schon ganz andere Fragen und Überlegungen als... Also ich will das auf gar keinen Fall jemanden mit Seventy-Achtzig aberkennen, dass er ja nicht auch ängstert und es ist Schlimmes und ähnliches.

00:13:21: aber irgendwie stellt man sich nicht die Frage

00:13:26: Ey,

00:13:26: ich bin einundzwanzig mal wie unfair ...

00:13:29: Voll.

00:13:30: Scheiße

00:13:30: unfair.

00:13:30: ist das so?

00:13:31: Das ist so scheiße unfair!

00:13:32: Man hat ja so viele Träume und ...

00:13:35: Ja.

00:13:36: Und dann wird natürlich auch irgendwie hier und da hatte ich schon noch mal so neidende Momente, wo ich mir dachte, nee cool, dass ihr jetzt Auslandssemester machen könnt und dass ihr hier am Reisen seid.

00:13:45: Es muss man auch zulassen.

00:13:48: Ich hab hier auch schon Ergäste mit anderen chronischen Erkrankungen gehabt teilweise schwerwiegenden Erkrankungen, die genau das Gleiche gesagt haben.

00:13:58: So auf der einen Art sagt man so ... Ich will eigentlich gar nicht diesen Neid empfinden und ich gönn den nass ja auch aber irgendwie ... Das muss ja irgendwo da sein weil diese Gefühle Emotionen sind ja auch da und die muss man ja auch mal rauslassen.

00:14:09: Und ist auch völlig legitim.

00:14:11: also dass man sich denkt oh ihr macht jetzt Auslandssemester geht jedes Wochenende feiern euch es so alles egal in Anführungszeichen und ich hab ganz andere Probleme zwei völlig unterschiedliche Lebensrealitäten.

00:14:22: Aber gerade deshalb find ich's auch so wichtig, da haben wir im Vorfeld drüber gesprochen.

00:14:26: Dass wir als Gesellschaft diese Realität nicht ausblenden dürfen.

00:14:30: Also diese Erkrankungen gibt es die Krebsdiagnosen werden täglich sozusagen Menschen ja berichtet also jeden Tag vielleicht jetzt in diesem Moment wird jemanden gesagt sie haben Krebs und eine ganze Welt bricht zusammen.

00:14:44: natürlich sollen wir nicht unser Lebensfokus sozusagen auf die Schicksalsschläge von anderen Menschen lenken.

00:14:49: aber Ich finde so ein bisschen ... Bewusstsein dafür zu entwickeln, dass es halt diese Schicksalsschläge gibt.

00:14:54: Dass andere Menschen vielleicht... Wenn die auf der Straße einem mal schief angucken, dass sie vielleicht auch gerade einen schlechten Tag haben und einfach mal so dieses Bewusstsein dafür zu schärfen, dass Gesundheit und Pflege und Medizin das alles nicht selbstverständlich ist.

00:15:09: Und vielleicht – und das ist immer so mein Punkt – sich vielleicht auch im gesunden Zustand einfach mal damit auseinandersetzen was wäre wenn?

00:15:17: Weil wenn die Situation kommt, die erschlägt ein Und dann in der Situation klarzudenken, was wünsche ich mir eigentlich?

00:15:25: Was soll eigentlich passieren.

00:15:27: Das ist für alle super belastend und deswegen sind ja so Dinge wie Organspende, Patientenverfügungen

00:15:32: etc.,

00:15:33: es ist wichtig dass man darüber redet auch wenn's jetzt vielleicht nicht die Realität ist.

00:15:37: aber es kann jederzeit Realität werden.

00:15:39: Ja

00:15:39: wird das wahrscheinlich früher oder später.

00:15:44: Ich habe auch genug Erfahrungen damit gemacht Leuten schwerfällt mit der Sichtbarkeit umzugehen.

00:15:50: Also ich erinnere mich an so Situationen, wo ich... Ich meine alles und mir hat irgendwann Krebs geschrien.

00:15:54: Ich hatte kein einziges Haar mehr am Körper.

00:15:58: Das ist doll!

00:15:59: Aber deshalb willst du ja trotzdem Teil dieser Gesellschaft sein und du willst irgendwie nicht schief angeguckt werden?

00:16:05: Und ... Du willst irgendwie mitmachen.

00:16:07: und ich erinner mich an eine Situation, dass sich das Leute im Supermarkt den Gang gewechselt haben weil sie ganz genau wussten wenn sie mir jetzt entgegen kommen dann müssen die sich dem stellen oder müssen die irgendwie Zumindest fragen, wie geht's?

00:16:19: Was wahrscheinlich eine dumme Frage ist.

00:16:20: Das weiß man selbst!

00:16:22: Aber irgendwie muss man damit umgehen und ich hab das Gefühl wir können es alle nicht weil es so einer krassen... Also viel findet glaube ich auch einfach im versteckten statt Und Es ist halt immer noch ein Tabu, es ist nicht einfach und ich weiß dass es nicht einfach ist.

00:16:37: aber Ich glaub wenn mir alles ein bisschen mehr Lernen hat auch auszuhalten.

00:16:42: Das ist ne Realität, sonst war für verdammt viele von uns dann ... wird's weiter irgendwann ein bisschen einfacher.

00:16:46: Würdest du das der Person, die wenn du jetzt eine Situation im Kopf hast, wo deine Person, sag ich mal aus dem Weg gegangen ist?

00:16:52: Die Straßenseite gewechselt oder den Gang gewechselte hat und nicht mit die... Was würdest du ja heute sagen was sie... Also wenn Sie sagen okay sag mir was sich in der Situation hätte anders machen können.

00:17:01: Was würdest du ihr raten?

00:17:02: Was würdelst du sagen?

00:17:03: Ich fand die besten Reaktionen eigentlich die einfach wirklich fingerpointingmäßig gesagt haben Boah ist das scheiße!

00:17:12: Du musst mich nicht fragen, wie es mir geht.

00:17:13: Mir geht's offensichtlich nicht

00:17:14: gut.".

00:17:15: Du kannst aber... Was ich auch immer gute Fragen finde ist einfach nach so einem Therapiestatus zu fragen.

00:17:21: So was bedeutet das gerade für dich?

00:17:24: Musst du irgendwie ins Krankenhaus kriegst du Infusionen, kriegste Spritzen?

00:17:28: Ich schätze der Großteil wird nicht wissen, wieso eine Therapie überhaupt abläuft.

00:17:33: Lass drüber reden!

00:17:34: Also frag nach zeig Interesse und... Die meisten wollen doch gerne wissen, wieso was abläuft.

00:17:42: Das ist dieses Aushalten, was du meinst und dann vielleicht auch einfach mal ... Also natürlich ist es emotional.

00:17:48: Voll!

00:17:48: Und wir müssen so ein Gespräch nicht damit beenden dass wir sagen nee wird schon wieder weil vielleicht wird's halt auch nicht mehr.

00:17:52: aber das ist ja voll okay war.

00:17:53: es ist ja meine Realität die ist halt gerade so die hatten dickes Fragezeichen und lasst gemeinsam einfach irgendwie brechäden dass dieses Frage Zeichen da ist und lass es nicht irgendwie weg diskutieren oder versuchen weg zu argumentieren.

00:18:06: Weil geht gerade vielleicht auch einfach nicht und das ist okay,

00:18:09: weil

00:18:10: so ist es halt.

00:18:11: Ich

00:18:11: finde ich mega wertvoll, weil ich glaube dass ja auch einige die jetzt vielleicht voll gehören grade denken so Boah!

00:18:16: Ich habe bestimmt schon mal so eine Situation gehabt wo ich nicht wusste was soll ich sagen?

00:18:20: Und finde ich halt einfach nochmal gut, dass man einfach ermutigt wird zu sagen hey seid einfach im Gespräch so ne also versuchen und nicht künstlich so, wie geht's dir denn?

00:18:31: Ach, mhm.

00:18:32: Und dann weggehen, sondern vielleicht muss man das auch einfach mal aushalten.

00:18:35: Find ich voll legitim.

00:18:37: Eine Sache dürfen wir jetzt nicht verheimlichen.

00:18:39: Das ist ja ... Es ist ja nicht nur, sag ich mal, dass du grade gesagt hast, hey, ich war eine von denen die Betroffenen war.

00:18:46: Du hast ja auch noch einen Engagement daraus entwickelt und du bist beim Krebs-Kollektiv.

00:18:50: Da müssen wir jetzt einmal drüber reden!

00:18:52: Was is' das?

00:18:53: Warum bist du da... Also kannst du uns da mal kurz aufklären, was machst du da?

00:18:59: Ich muss ein bisschen ausholen, weil der Weg dahin war.

00:19:02: Wann langer das Krebs-Kollektiv gibt's?

00:19:04: seit diesem Jahr ist es eine eingetragene Verein.

00:19:07: Das ist ein Förderverein für die deutsche Stiftung für junge Erwachsene mit Krebs.

00:19:11: Da ist es ne Stiftungen, die in Berlin sitzt.

00:19:13: Die geht´s seit Zwei Tausend Vierzehn Und die haben sich zur Aufgabe gemacht Sich explizit um die Bedürfnisse junger Krebskrankerleute zu kümmern, in so einem Altersspektrum von achtzehn bis neununddreißig.

00:19:25: Und auf die bin ich... Ich weiß ehrlicherweise nicht mehr wie superrandom vor zehn Jahren aufmerksam geworden als ich ein bisschen auf der Suche nach einer Selbstwirksamkeit war aber ich aus der Therapie kam und ich dachte mir so, ja okay?

00:19:41: Ich habe gemerkt, einfach jetzt anknüpfen zuvor funktioniert nicht!

00:19:45: Ich brauche irgendwie was was sich tun kann.

00:19:47: vielleicht brauche ich auch etwas wo ich irgendwas zurückgeben kann Und ich brauche für einem, glaube ich doch auch einfach den Austausch.

00:19:58: Ich

00:19:58: brauche die Anerkennung, dass das eine Realität ist und eine Neue, die ich mit Leuten auch teilen kann, die das verstehen, weil es manchmal auch einfach schwierig sind wollte zu fassen.

00:20:09: Die Stiftung hat damals ein Projekt gestartet, d.h.

00:20:11: Treffpunkte Und die gibt's heute in über oder knapp vierzig Städten und Regionen Deutschland, wo sich junge Krebskranke Erwachsene austauschen.

00:20:21: In so einer Art Stammtischkonzept.

00:20:24: Der Einstieg ist super easy über Instagram oder per Mail.

00:20:26: Du kannst einfach ringen und sagen hey ich hab eine Diagnose.

00:20:30: Ich hatte erwischt kann ich mal vorbeikommen?

00:20:32: Und ich habe den Treffpunkt damals in Köln gegründet.

00:20:39: Oder jetzt gerade, wir treffen uns alle zwei Wochen.

00:20:41: Wir haben ein Stammtisch in der Kneipe im Ehrenfeld.

00:20:44: Alle zwei Wochen!

00:20:45: Es kommen in der Regel immer so eine bis zwei neue Leute, alle zwei wochen dazu... Wir haben einen Diagnose-Spektrum, dass es kommt regelmäßig kommen Sachen von denen habe ich noch nie gehört und denke nur so krass was abgeht.

00:21:00: Und das ist an Wertschätzung.

00:21:05: Ich gehe jedes mal raus und denke mir so krasses.

00:21:08: Das kann ich Leuten nicht erklären, das musst du fühlen.

00:21:12: Und das hat mich einfach krass gerettet und hat mich irgendwie zurück ins Leben geholt, dass ich wusste ... Wahnsinn!

00:21:20: Also was du grade geschildert hast noch, wo du gesagt hast so ey, ich wusse nicht wohin keinen Anlaufpunkt keine Unterstützung aushalten, das hast du selber gegründet?

00:21:31: Ja, ich war nach meiner Krankung in der Reha für junge Erwachsener auch Da war irgendwie das Altersspektrum, achtzehn bis dreißig.

00:21:39: Und ... Das hat mir einfach irgendwie... Also ich hatte das Gefühl, stehe einfach so ein bisschen neben mich.

00:21:47: Ich weiß nicht mehr wie kümmere ich mich um mich selbst?

00:21:49: Wie mache ich Sachen?

00:21:50: Ich brauchte irgendwie so einen Schubst zurück in so ein normales soziales Sein auch und das hat mir so krass geholfen!

00:21:58: Dann dachte ich mir aber, wie kann es sein dass man damit einfach Allein ist?

00:22:02: keiner sollte sich damit irgendwie alleine fühlen, wenn er es nicht sein muss.

00:22:05: Weil die Leute sind ja da!

00:22:06: Es braucht nur einfach eine Infrastruktur, es braucht ein Netzwerk und jetzt ist das da...

00:22:12: Und das versucht ihr mit dem Krebs-Kollektiv sozusagen aufzubauen zu unterstützen?

00:22:18: Wir versuchen das zu unterstützen genau.

00:22:20: Die Treffpunkte sind alle so regional gebunden und natürlich gibt's immer auch Leute in ländlicheren Gegnern oder jetzt in Städten, die halt irgendwie ein bisschen kleiner sind wo es schwieriger ist.

00:22:32: Wir haben natürlich in Köln irgendwie das große Glück, dass wir ja auch ein großes Uniklinikum haben, wo einfach viele Leute im Handlung sind.

00:22:37: Deshalb sind wir hier mittlerweile über hundertfünfzig Betroffene die aktiv sind was ist auch eine steile Zahl.

00:22:44: es und das Krebs Kollektiv setzt genau da an um einfach zu sagen hey wir müssen wir müssen das fördern wir müssen spenden sammeln wir müssen darauf aufwechsel machen wir müssen auch einfach eine größere, eine breitere Masse erreichen.

00:23:02: Weil es ist cool und es steht außer Frage das ist absolut geniales wenn sich betroffene wie sich Betroffende vernetzen aber wieder selber schon meint dass es so eine winzige Zahl wir werden die Welt nicht verändern Wir werden sie nicht ver ändern.

00:23:16: solange ich auch andere drum herum erkennen so hey es ist ein Es ist ne lohnswerte Sache und

00:23:22: der gesamtgesellschaftliche Aufgabe

00:23:25: Und das geht halt nicht alleine.

00:23:26: und deshalb ist das Krebs-Kollektiv da, um da einfach nochmal mehr Druck zu machen.

00:23:30: Um es auf ein größeres Level zu heben und auch so ein bisschen aus unterschiedlichen Ecken das Thema anzugreifen und zu sagen

00:23:38: hey!

00:23:39: Wir können Events machen, wir können darüber sprechen.

00:23:41: Wir können aus so vielen Engels beleuchten Hauptsache das Thema Aufmerksamkeit und eine Bühne, weil das ist

00:23:46: was es braucht.

00:23:47: Die ganzen Tabuthähnen die du auch angesprochen hast, die so unangenehm sind also Themen über die man vielleicht auch so alltäglich nicht gerne spricht aber genau das was du sagst ein Kinderwunsch etc.

00:23:58: Also ich kann mich auch erinnern dass wir ja wie gesagt im onkologischen Bereich gearbeitet ist da groß um Genere Sexualität mit onkologischen Erkrankungen.

00:24:09: Und dann noch, wenn man ... ich sag mal ja im Krankenhaus vielleicht ist so gibt's das Thema überhaupt noch?

00:24:14: Darf man darüber sprechen?

00:24:16: Zukunftsängste-Beruf-Familie es gibt auch junge Erwachsene die schon Familie haben.

00:24:23: über diese Themen muss man sprechen.

00:24:25: also wir müssen darüber reden und Ich glaube dass wie hier einfach und das isso was ich immer merke dass wir politisch auch die vernünftigen Entscheidungen treffen müssen, dass dort halt einfach Gelder da freigesetzt werden.

00:24:38: Dass es Möglichkeiten gibt.

00:24:40: Natürlich Stiftungen, Spendengelder sind immer super und es ist auch sinnvoll da was hinzugeben aber ... Es genügt nicht an allen Dingen.

00:24:48: Und diese Infrastruktur muss irgendwo bereitgestellt werden.

00:24:53: Ich kann das nur absolut unterstützen und ich glaube... Also ich hab's grade gemerkt, wo du meintest, wow, das ist so wertschätzt!

00:24:59: Ich hab's richtig gefühlt.

00:25:01: Du hast einen Ort, wo du sagst, ich kann hier hingehen.

00:25:04: Ich sag was und die Leute verstehen mich.

00:25:07: Sie verstehen sofort, was ich sage.

00:25:09: Und sie sind offen auch für das, was sich sage.

00:25:12: Das fehlt uns einfach total.

00:25:14: Deswegen finde ich es richtig cool, dass ihr da so was auf die Beine gestellt habt.

00:25:20: Wie kann man sich da jetzt beteiligen?

00:25:23: Kann man sich dann einfach so beteiligt?

00:25:25: oder was sucht ihr vielleicht auch zur Unterstützung?

00:25:28: Prinzipiell erst mal ... Also jede Unterstützung ist eine gute Unterstützung.

00:25:34: Man kann natürlich Vereinsmitglied werden, das ist auf jeden Fall Unterstützungsoption Nummer eins und dann sind wir natürlich dankbar für jeden Kontakt der uns in irgendeiner Art und Weise auch irgendwo eine Reichweite gibt.

00:25:51: und wir sind ne starke Mannschaft.

00:25:53: Wir haben mit dem Treffpunkt schon etliche Events auf die Beine gestellt.

00:25:57: Wir haben eine Charity-Tombola gemacht.

00:26:01: Wir haben auch eigenen Merch gemacht, so es gibt diverse Dinge, die wir auf die Beine gestellt haben.

00:26:08: Hattest du nicht so coole Tourenbeute?

00:26:11: Jutebeute!

00:26:11: Ja genau.

00:26:13: Das war ne krasse Kampagne.

00:26:15: Die war krass coollet eingeschlagen.

00:26:16: Da

00:26:17: stand glaube ich Diagnose drauf oder sowas.

00:26:21: Genau, es gibt Beutelfette, die Diagnosen drauf steht und von einem Jahr aus so ein kleines Repranding gemacht und haben eine riesen Plakatkampagne auch mit so nem kleinen Bullshit-Bingo gemacht, wo wir uns überlegt haben.

00:26:37: Was ist einfach dumm?

00:26:38: Und das waren dann Sachen wie hey du bist ja viel zu jung im Krebs zu haben oder hey Klatze steht dir ja voll super.

00:26:45: oder boah du bist hier so stark ich könnte das nicht.

00:26:49: Wo ich mir denke bro wenn du musst dann bist du genauso stark weil was ist da ne Alternative es nicht zu machen Erdauert.

00:26:57: Aber das sind halt so diese blöden Sprüche, die einfach kommen und man sich denkt ... Dann sagt lieber nichts!

00:27:02: Ja genau, das ist voll cool.

00:27:03: Sagt

00:27:03: doch mal genau andere Sachen, die wir gerade auch angeschworen haben.

00:27:06: Und

00:27:06: es soll ja wirklich kein Vorwurf sein.

00:27:08: Es ist eine Unwissenheit... Ich hatte jetzt selbst noch mein Krankheitsthema mit meinem Dad.

00:27:13: Ich stand genauso vor einer Wand wo ich nicht wusste, wie zu Hause geht man damit um?

00:27:18: Und ich hab mich genauso Sachen sagen hören und dachte mir, ich müsste's doch besser

00:27:22: wissen.

00:27:22: aber

00:27:23: Ich glaube auch, dass umso mehr wir darüber reden und um so mehr das in so ein kollektives Gedächtnis kommt.

00:27:28: Umso schöner wird der Umgang miteinander.

00:27:31: Absolut!

00:27:32: Also ich will nochmal, ich finde es richtig cool was ihr macht, dass ihr euch da einsetzt, dass Ihr ja besonders jungen Menschen die also natürlich alle haben irgendwie Unterstützung verdient und Aufmerksamkeit.

00:27:43: aber ich finde gerade, dass wir hier über so einen Bereich mit den Sätzen, die du gerade gut gebracht hast.

00:27:47: Du bist viel zu jung und kannst nichts haben oder auch die Wege bis sie Diagnose gestellt wird.

00:27:52: Ja, du bist jung, hab dich nicht so Rückenschmerzen in deinem Alter.

00:27:55: So kann doch nicht sein dass man sagt so nee es kann doch sein und man muss doch vielleicht mal vernünftig hinschauen und das dann auch vernünftige Angebote da sind.

00:28:03: also deswegen finde ich das super unterstützens werden und vielleicht kannst du noch einmal zusammenfassen sagen Wo kann man euch finden?

00:28:09: Wo kann die Treffpunkte, wenn die Folge online geht.

00:28:14: Wenn man das hört, dass man sagt da kann ich nachgucken!

00:28:17: Also wenn man selbst betroffen ist oder wir haben öfter auch mal Leute für Bekannte oder Freunde fragen, weil der Weg Hilfe zu suchen ist kein einfacher, das wissen wir alle auch.

00:28:27: Dann ist es super einfach über Instagram die Treffenpunkte zu finden oder auch über die Website von der Deutschen Stiftung Für Junge Erwachsene mit Krebs und das Krebs-Kollektiv findet unter grebskolektiv.org.

00:28:40: und dann einfach eine E-Mail schreiben, das landet direkt bei mir und dann sind wir super happy.

00:28:47: so egal was es ist!

00:28:48: Wir sind am Start um das Thema einfach nach vorne zu bringen.

00:28:52: Sehr sehr schön.

00:28:53: vielen Dank dass du hier so offen und ehrlich heute auch über deinen Weg gesprochen hast, dass du den Verein einmal dargestellt hast finde ich super super wichtig.

00:29:02: und ja falls ihr jetzt zugehört habt vielleicht selber betroffen seid oder wie gerade erwähnt wurde, dass man vielleicht auch Freunde und Familie hat, die getroffen sind.

00:29:12: Check unbedingt die grade erwähnten Seiten aus, also nutzt Instagram-Webseiten

00:29:18: etc.,

00:29:19: um euch da noch mal zu informieren.

00:29:20: wenn das auch nochmal alles verlinken in der Folge, dass ihr da wirklich einen Zugang habt.

00:29:27: Mir bleibt nur wichtig zu sagen vielen Dank, dass du hier warst

00:29:31: Super Spaß gemacht.

00:29:32: Danke, dass du euch eingeladen hast!

00:29:33: Sehr gerne und noch ganz viel Erfolg mit der Arbeit.

00:29:38: Ich hoffe, euch hat die Folge nicht nur gefallen sondern auch gute Informationen gebracht und hört gerne beim nächsten Mal wieder rein.

00:29:46: Macht's gut.

00:29:47: Ciao

00:29:53: ciao!

00:29:59: dem Versicherer im Raum der Kirchen.

00:30:01: Host Dominic Stark Executive Producer Jörg Altendorf und Malte Mondri.

00:30:07: Produktion Vanessa Kolocic.

00:30:10: Kamera Fabian Bulla Ton Ferdinand Hauschildt und Jan Schemann Redaktion Vanessa Kolocycik.